“Mijn dochter is mijn drijvende kracht”

Toen de dochter Rhea Labree (49) gehandicapt bleek te zijn, stond haar leven ineens stil. Ze kwam in de medische molen terecht, maar ruimte om haar ervaringen te delen met anderen was er niet. De professionele zorg was goed geregeld, maar oog voor de mens achter de mens was er nauwelijks. Vanaf dat moment wist Rhea dat het anders kon, dat het anders móést.

Rhea: “Ik was 21 toen ik moeder werd van een meisje, Amber. Het eerste jaar was er niets aan de hand, maar ineens kreeg zij een ernstige vorm van epilepsie. Wat volgde was een reeks aan bezoeken aan de neuroloog, logopedistes, ergo- en fysiotherapeuten. En onderzoek, heel veel onderzoek. Artsen wisten lang niet wat er met haar aan de hand was, maar dat zij zich niet goed ontwikkelde was duidelijk. Ze kon niet zelf lopen, praten of eten. Een neuroloog adviseerde dat ik haar naar een kindertehuis zou brengen, waar ze goed voor haar konden zorgen. Dat wilde ik absoluut niet. Ik heb toen een persoonsgebonden budget (pgb) aangevraagd, heb zorg ingekocht en ben me helemaal gaan storten op de zorg voor mijn dochter. Gelukkig speelde de vader van Amber ook een grote rol in de zorg voor haar: ik had met hem co-ouderschap voor Amber. Daardoor had ik ook af en toe ademruimte.”

Een huis vol apparatuur
Rhea kwam er al gauw achter dat de professionele zorg wel goed geregeld was, maar daarbuiten miste ze veel. “Ik had mijn hele huis vol apparatuur staan en Amber kreeg de beste zorg, maar je wil dat je kind ook geniet van spelen of beweging. Wat voor ouders van een gezond kind normaal is, zoals gaan zwemmen met je kind of naar de speeltuin gaan, is voor ouders van een gehandicapt kind helemaal niet zo normaal. Zo wilde ik met mijn kind naar het strand, maar ik had geen recht op een rolstoel met luchtbanden. Terwijl dat juist zo belangrijk voor mij was, die quality time met mijn dochter.” Ze ging op zoek naar ouders om haar ervaringen mee te delen en vond een groepje dat ze al kende van de ergotherapie en de logopedie. “We liepen allemaal met hetzelfde rond, maar vonden het heel lastig om een plek te vinden waar we samen konden zijn. En de zorg voor je kindje ging altijd voor. Dat werkte niet. We hebben in die tijd meerdere initiatieven opgestart, maar het kwam steeds niet van de grond, omdat onze kinderen veel zorg en aandacht vroegen.”

Een andere wending
Toen Amber overleed op 12-jarige leeftijd, kreeg het leven van Rhea een andere wending. Ze was op dat moment zwanger van haar tweede kind: “Dat was heel dubbel, dat leven en dood hand in hand gaan. Een heftige en verdrietige tijd.” Rhea beviel van een gezonde zoon. Ze begon aan een koksopleiding en stortte zich op gezonde voeding. “Vanaf dat moment ben ik heel actief geworden in de wijk. Ik nam deel aan evenementen, zoals de Fresh in de les weken waar ik meedeed aan een campagne om kinderen te stimuleren minder suiker te eten en te drinken. Ik ging ook buurtfeesten organiseren, of bood gezonde vegetarische maaltijden aan tijdens de Avondvierdaagse aan de wandelaars (Avond4maal). Mijn netwerk breidde zich enorm uit en ik kreeg ook contacten bij stadsdeel West.”

De Gibraltar
De wens om iets te betekenen voor ouders met een gehandicapt kind bleef in haar achterhoofd aanwezig. Rhea wilde nog steeds die plek waar mensen zich op hun gemak voelden, zonder het gevoel te hebben dat ze werden aangestaard of nagekeken. En toen kwam daar in 2017 ineens de mogelijkheid om in Buur-thuis De Gibraltar in Bos en Lommer te trekken. Samen met Jolanda Mulder, waarmee ze Avond4maal organiseerde schreef Rhea een pitch voor de gemeente om in aanmerking te komen het buur-thuis te betrekken. En met succes: “Jolanda en ik waren verliefd op die plek geworden. Bij het buur-thuis was een inclusieve speeltuin, waar ook kinderen met een handicap kunnen spelen. Op dat moment werd daar nog weinig gebruik van gemaakt. We waren vastbesloten om van het buur-thuis én de speeltuin een succes te maken. De gemeente gunde ons die kans.”

Inmiddels is het 4 jaar later en De Gibraltar draait op volle toeren. Rhea: “Er zijn allerlei activiteiten; van yoga tot haken, van muziek en tekenen voor ouderen tot uiteenlopende kinderactiviteiten. Buurtteam Amsterdam is ook regelmatig aanwezig in het buurthuis, voor Amsterdammers met bijvoorbeeld vragen over zorg of geld. En daarnaast begint de speeltuin ook een steeds grotere aantrekkingskracht te krijgen. Zeker nu we sinds 2019 ook een rolstoelschommel konden laten plaatsen. Er is geen enkele speeltuin in Amsterdam zo inclusief als De Gibraltar.

Financieel is het soms best aanpoten. Jolanda en Rhea moeten steeds voor projecten nieuwe subsidies aanvragen, er is geen constante geldstroom. “We zouden ons meer op de horeca kunnen richten, maar daar trek je ook een ander publiek mee aan en dat willen we juist niet. Het moet laagdrempelig blijven voor iedereen om bij De Gibraltar te komen.”

Ook aandacht voor ouders
Jolanda en Rhea zijn momenteel aan het kijken hoe ze nog meer ouders kunnen bereiken, zodat zij naar de speeltuin komen. “We organiseren nu op zondagen soms leuke middagen. In de zomer hadden we het zomerfeest en laatst organiseerden we een klankenspel.” Behalve voor de kinderen, is er op dit soort dagen ook aandacht voor de ouders. Rhea: “Er wordt vaak vergeten hoe zwaar het is om te mantelzorgen voor de vaders en de moeders. Je moet werken, hebt je huishouden, wil een leuke relatie, moet schakelen tussen gewone wereld en gehandicaptenwereld. Heel veel dingen kosten heel veel tijd en energie: aanvragen doen, medicijnen bijhouden, bezoekjes aan het ziekenhuis. En daarnaast is er nog de constante alertheid. Je bent nooit echt helemaal vrij. Daarom zijn die speciale zondagen ook juist voor de ouders. Op het zomerfeest bijvoorbeeld, hadden we stoelmassages geregeld. Ik ben toen met een kindje uit wandelen gegaan, zodat moeder even kon ontspannen. Dat helpt, al is het maar voor even. En wat ook helpt, is dat de ouders eindelijk eens ervaringen konden uitwisselen met andere ouders. Dat ze hun kopje thee even rustig konden opdrinken en een goed gesprek konden voeren, omdat ze weten dat er op hun kinderen gelet wordt. Waar ik vroeger zelf behoefte aan had, dat probeer ik nu te organiseren voor andere ouders. Dat zij De Gibraltar ervaren als een vertrouwde plek, waar zij én hun kind volledig zichzelf kunnen zijn.”

Een inclusieve samenleving
Rhea is nog lang niet klaar met strijden voor de rechten van het gehandicapte kind. “De ervaringen die ik met mijn dochter had, zijn echt mijn drijvende kracht. In 30 jaar tijd is er eigenlijk nauwelijks iets veranderd. We zijn er nog lang niet, bij die inclusieve samenleving. Ik voel elke keer een oerkracht om steeds bij de gemeente of organisaties aan te zwengelen: denken jullie ook aan kinderen met een handicap? Bijvoorbeeld bij evenementen in de buurt. Het is zo belangrijk dat kinderen zich thuis voelen in hun eigen wijk. Dat er rekening met hen wordt gehouden. Dat ze vriendjes krijgen in de buurt. Dat ze niet worden nagestaard en gewoon als een buurtgenootje worden gezien. Hoe kunnen we het tij keren? Als je kind ziek is of overlijdt, dan heb je als ouder de puf niet om voor de rechten van je kind te strijden. En daarom doe ik het voor hen.”

Kijk voor activiteiten op de website van De Gibraltar: www.degibraltar.nl of volg De Gibraltar op Facebook of Instagram.